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PROVINCIALES

La Caja de Servicios Sociales informa respecto a la cobertura de Vosoritide para acondroplasia

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El Gobierno de Santa Cruz, a través de la Caja de Servicios Sociales, informó la cobertura del medicamento de alto costo del laboratorio BioMarin.

El diagnóstico de acondroplasia es una afección en el crecimiento óseo de los cartílagos que provoca enanismo especialmente en las extremidades, que no tiene cura.

El tratamiento con Vosoritide es de uso compasivo que podría aumentar el crecimiento óseo endocondral.

Actualmente la ANMAT no aprueba su comercialización, es un medicamento aún en etapa experimental y no se registran suficientes antecedentes con resultados favorables. Asimismo, se conocen casos cuyo tratamiento debió abandonarse por importantes efectos secundarios. Por ello, ninguna obra social del país ofrece ese tipo de cobertura.

En el año 2022 la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (CONETEC) elaboró un informe sobre el fármaco Vosoritide y concluyó que no ofrece garantías clínicamente significativas relacionadas con la calidad de vida ni la independencia funcional. El mismo expone que “no se recuperaron Guías de Práctica Clínica que recomienden su utilización y la mayoría de las políticas de cobertura relevadas no la mencionan en la indicación evaluada”

Por su parte, la Cámara Civil y Comercial del Poder Judicial de Santa Cruz se expidió al respecto señalando el 1 de diciembre del 2022 que “es una intervención cuyos beneficios no están comprobados y puede comprometer derechos personalísimos que dañen la salud y la vida”.

La obra social santacruceña siempre está a disposición de los afiliados y las afiliadas, ofreciendo coberturas prestacionales y de medicamentos aprobadas y avaladas por los organismos regulatorios y competentes.


PROVINCIALES

Desarrollo y APPADI se reunieron para avanzar en acciones conjuntas

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El Ministerio de Desarrollo Social, Igualdad e Integración a través de la Secretaría de Estado de Niñez, Adolescencia y Familia, recorrió las instalaciones donde funcionan los Talleres que APPADI lleva adelante, en función de brindar herramientas que ayuden a la integración laboral de los niños y jóvenes con discapacidad.

Este jueves, el secretario de Estado de Niñez, Adolescencia y Familia, Lic. Luis Quiroga; junto a integrantes de su equipo realizó una visita a los talleres de APPADI, con motivo de continuar fortaleciendo el trabajo articulado entre la cartera social provincial y la mencionada Asociación. Sobre este recorrido el Luis Quiroga explicó que “el mismo tiene el objetivo de observar cómo y de qué manera, desde nuestro Ministerio, podemos involucrarnos y colaborar con esta Institución”.

En continuidad con la jornada, Quiroga, quien estuvo acompañado por la subsecretaria de Políticas para Adultos Mayores, Lic. Carla Beroiz; y Noemí Ayala, integrante de su equipo, destacó “es así que en esta visita a los distintos talleres pudimos presenciar el trabajo que realizan los chicos y jóvenes con discapacidad, en el afán de lograr la mayor autonomía posible a partir de la integración en lo laboral”.

En este sentido, se resaltó que la producción que allí se realiza cubre distintas necesidades de organismos. “Pudimos ver cómo se producen las bolsas de residuos que posteriormente son distribuidas, comercializadas a distintas Instituciones provinciales. También el taller de panadería donde se elabora y comercializa pan, confituras, prepizzas, pizzetas, etc.

Por último, presenciamos el trabajo que se realiza en el taller donde se cortan y doblan las gazas que, luego de su esterilización, son enviadas a los distintos hospitales de la provincia”.

Finalmente, el funcionario destacó el diálogo con la presidenta de la Asociación, Rosa Chacón, lo cual permite trabajar de manera articulada y mancomunada para generar instancias que mejoren la calidad de vida y la integración de las personas con discapacidad, teniendo como horizonte su autonomía a través de herramientas brindadas por el Estado Provincial.


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