PROVINCIALES
La Caja de Servicios Sociales informa respecto a la cobertura de Vosoritide para acondroplasia
El Gobierno de Santa Cruz, a través de la Caja de Servicios Sociales, informó la cobertura del medicamento de alto costo del laboratorio BioMarin.
El diagnóstico de acondroplasia es una afección en el crecimiento óseo de los cartílagos que provoca enanismo especialmente en las extremidades, que no tiene cura.
El tratamiento con Vosoritide es de uso compasivo que podría aumentar el crecimiento óseo endocondral.
Actualmente la ANMAT no aprueba su comercialización, es un medicamento aún en etapa experimental y no se registran suficientes antecedentes con resultados favorables. Asimismo, se conocen casos cuyo tratamiento debió abandonarse por importantes efectos secundarios. Por ello, ninguna obra social del país ofrece ese tipo de cobertura.
En el año 2022 la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (CONETEC) elaboró un informe sobre el fármaco Vosoritide y concluyó que no ofrece garantías clínicamente significativas relacionadas con la calidad de vida ni la independencia funcional. El mismo expone que “no se recuperaron Guías de Práctica Clínica que recomienden su utilización y la mayoría de las políticas de cobertura relevadas no la mencionan en la indicación evaluada”
Por su parte, la Cámara Civil y Comercial del Poder Judicial de Santa Cruz se expidió al respecto señalando el 1 de diciembre del 2022 que “es una intervención cuyos beneficios no están comprobados y puede comprometer derechos personalísimos que dañen la salud y la vida”.
La obra social santacruceña siempre está a disposición de los afiliados y las afiliadas, ofreciendo coberturas prestacionales y de medicamentos aprobadas y avaladas por los organismos regulatorios y competentes.
PROVINCIALES
Bloque de Diputados por Santa Cruz
Desde el Bloque de Diputados Por Santa Cruz queremos manifestar nuestro más enérgico repudio y preocupación por la vulneración de derechos de niños, niñas y adolescentes que habría ocurrido en la Fundación Valdocco donde se encuentran alojados niños y jóvenes de 6 a 18 años, sin aparente intervención de ninguna autoridad de infancia ni del Poder Judicial y a más de 3000 km. del lugar de origen de algunos de ellos.
La preocupación es total ante la falta de cumplimiento de la Ley 26.061 concordante con nuestra Ley Provincial 3.062 por parte de la Juez que intervino en la causa, quien luego de admitir la vulneración de derechos de los menores, procedió a archivar la misma.
Instamos a todas las autoridades de protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia a respetar y salvaguardar de manera irrestricta la Convención Sobre los Derechos del Niño y reafirmar los derechos de niños, niñas y adolescentes para garantizar el debido proceso legal, el respeto a su centro de vida, el derecho a la convivencia familiar que integran el interés superior del niño.
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